СЕДМИЦА, ПОСВЕТЕНА НА ИНФОРМИРАНОСТТА И ПОДКРЕПАТА ЗА ДЕЦАТА С „ПЕПЕРУДЕНА КОЖА“…… И ПЕПЕРУДЕНИ СЪРЦА… ОТ ГOГИ ОТ ПЕРНИК ДО АЙЛИН ОТ ДОСПАТ, КОИ ВСЪЩНОСТ СА „РАЗЛИЧНИТЕ“?

Има деца, които трябва да бъдат внимателни дори когато искат да прегърнат някого. Деца, за които едно невинно докосване може да причини рана, а обикновеното детство понякога се превръща в ежедневна битка с болката. Но има нещо, което нито диагнозата, нито страданието, нито най-тежките изпитания могат да отнемат от тях, способността да се усмихват, да мечтаят и да вярват в доброто. Наричаме ги „различни“. А дали някога сме се замисляли колко много можем да научим именно от тях?

В „Топ Преса“ вярваме, че журналистиката има смисъл не само когато разкрива проблемите на обществото, но и когато дава глас на хората, чиито истории заслужават да бъдат чути. За нас подобни теми не са сензация за един ден, нито поредният емоционален разказ, който ще прочетем и забравим. Те са кауза. Каузата да виждаме човека отвъд диагнозата, детето отвъд увреждането и силата отвъд болката.

Днес обръщаме поглед към децата с булозна епидермолиза, позната още като „пеперудена кожа“, рядко генетично заболяване, което прави кожата изключително крехка и уязвима. И го правим чрез историите, снимките и споделените преживявания на Анна Йончева от проекта „Различните деца на България“, човек, който ни среща с тези деца не за да предизвика съжаление, а за да ни помогне да ги опознаем.

Защото понякога е достатъчно да погледнем нечий живот отблизо, за да разберем колко погрешно сме измервали собствените си трудности.

Една детска усмивка, която не се забравя

Първата среща на Анна Йончева с дете, живеещо с булозна епидермолиза, е с Гоги от Перник. Тогава той е само на седем години.

Срещат се на детски рожден ден, място, което би трябвало да бъде изпълнено с игри, смях и безгрижие. Но Гоги стои при възрастните. Не може просто да се втурне към детския кът и да се включи в забавленията с останалите деца. Едно неволно докосване, едно невнимателно движение, една обикновена детска игра могат да го наранят.

Тялото му е покрито с рани, внимателно превързани, за да може да облече дрехите си.

Но сред всичко това Анна запомня не само болката. Запомня усмивката му. Запомня въодушевлението, с което седемгодишното момче разказва за мечтата си да стане детски лекар, за да помага на други деца със същото заболяване.

Замислете се за миг. Едно дете, което само познава болката отблизо, мечтае един ден да помага на други като него. Не да се затвори в собствения си свят. Не да се откаже от мечтите си. А да бъде полезно, да подкрепя, да лекува.

Колко възрастни могат да запазят подобна чистота на намеренията си, след като животът ги изправи пред трудности?

Тази среща остава завинаги в съзнанието на Анна. След нея идват и други деца, други лица, други съдби. И с всяка следваща история става все по-ясно, че зад медицинската диагноза стои цял един свят, свят на мечти, страхове, надежди и невероятна човешка сила.

Какво означава да живееш с „пеперудена кожа“?

Булозната епидермолиза е рядко наследствено заболяване, при което кожата е толкова уязвима, че триенето и дори лек натиск могат да причинят мехури и болезнени рани. В зависимост от формата на заболяването могат да бъдат засегнати и лигавиците, включително в устната кухина и хранопровода.

Причината е в генетични промени, които нарушават механизмите, осигуряващи здравината на кожата. При някои форми е засегнат и колагенът, белтък, който има важна роля за структурата и устойчивостта на тъканите.

Но зад тези медицински обяснения се крие ежедневие, което трудно можем да си представим, ако не сме го преживели.

Ежедневие, в което грижата за раните може да бъде продължителна и болезнена. В което превръзките не са просто медицински консуматив, а необходимост. В което дрехите, обувките, храненето и дори прегръдките понякога изискват специално внимание.

И въпреки всичко това тези деца продължават да бъдат деца.

Те искат да играят. Искат да имат приятели. Искат да ходят на училище, да празнуват рождени дни, да участват в заниманията на своите връстници и да бъдат част от света, без непрекъснато да усещат ограниченията, които заболяването им налага. Имат нужда не от погледи, изпълнени със страх или съжаление, а от разбиране. Не от изолация, а от приемане. Не от празни обещания, а от реална подкрепа.

И нека го кажем ясно: булозната епидермолиза не е заразна. Тя е генетично заболяване. Децата, които живеят с него, не трябва да бъдат избягвани, а посрещани с уважение, внимание и човешка топлота.

Понякога най-голямата пречка пред едно дете не е само заболяването му, а стената, която останалите неволно изграждат около него.

Има ли лечение? Надеждата вече има нови измерения

В споделения си разказ Анна Йончева обръща внимание и на въпрос, който често ѝ задават хората: може ли булозната епидермолиза да бъде излекувана?

Отговорът не е еднакъв за всички форми на заболяването. Към момента няма универсално лечение, което да премахва всички форми на булозна епидермолиза. Съществуват обаче различни подходи за грижа, облекчаване на симптомите и подпомагане на зарастването на раните, а медицинската наука продължава да търси нови решения.

Сред важните достижения е генната терапия Vyjuvek, одобрена в САЩ през 2023 г. за лечение на определени рани при дистрофична булозна епидермолиза. Тя се прилага локално и е насочена към подпомагане на производството на колаген тип VII, който има съществено значение за здравината на кожата.

Това е важна крачка за пациентите, които отговарят на условията за такова лечение. Но е необходимо да се прави разлика между нова терапевтична възможност и универсално излекуване: приложението зависи от конкретната форма на заболяването и от преценката на специализиран медицински екип.

В своя разказ Анна посочва и усилията за осигуряване на достъп до съвременна терапия в България, както и помощта за семействата, които се нуждаят от специализирани превръзки и продукти за грижа за кожата.

Тук важна роля има и пациентската организация Асоциация „Булозна епидермолиза“, АБЕ, която подпомага засегнати семейства и работи за по-добра информираност и достъп до необходимите грижи.

Повече информация за дейността на организацията и възможностите за подкрепа може да бъде намерена на нейния сайт: https://abebulgaria.com/.

За едно семейство навременната помощ не е абстрактно понятие. Тя може да означава по-малко тревога, по-добра грижа и възможност да посрещне следващия ден с малко повече спокойствие. Затова информираността има значение. Затова има значение и подкрепата, не само като думи, а като последователни действия.

Айлин от Доспат, още едно доказателство, че мечтите нямат диагноза

През октомври 2025 г. „Топ Преса“ разказа историята на Айлин Кехайова от Доспат, момичето с пеперудени ръце и лъвско сърце, което сбъдна мечтата си да полети със самолет.

Можете да прочетете цялата история в предишния ни материал: „Айлин от Доспат, момичето с пеперудени ръце и лъвско сърце, което сбъдна мечтата си да полети“.

Историята на Айлин докосна читателите не защото тя е дете с рядко заболяване, а защото показа нещо много по-важно: колко силно може да бъде желанието за живот, колко голяма е една мечта и колко много означава, когато срещу себе си имаш хора, готови да ти помогнат да я осъществиш.

Айлин мечтае, твори и изработва гривнички от мъниста, въпреки че дори движенията на ръцете ѝ могат да причинят болезнени наранявания. За благотворителен базар тя подготвя повече от 30 гривнички с надеждата да участва лично.

Това не е просто история за едно сбъднато желание. Това е история за достойнството да искаш да участваш, да създаваш и да бъдеш полезен. За правото на едно дете да бъде не само получател на помощ, но и човек, който има какво да даде на света.

С помощта на добри хора Айлин преживява своя полет. И този полет се превръща в символ на нещо много по-голямо от пътуването със самолет, възможността да погледнеш отвъд ограниченията, които животът ти е поставил.

Историята ѝ, споделена с любов от Анна Йончева и разказана от „Топ Преса“, е част от по-голямата картина на децата, които обществото често нарича „различни“.

Но какво всъщност означава да си различен?

Ако означава да бъдеш по-смел, отколкото някога си предполагал, че можеш да бъдеш, да мечтаеш въпреки болката и да запазиш усмивката си в трудни дни, тогава може би ние трябва да преосмислим собствените си представи за сила.

„Различните деца на България“, истории, които заслужават да бъдат видени

Чрез проекта „Различните деца на България“ Анна Йончева среща обществото с деца, чиито истории често остават извън ежедневния разговор. Нейните фотографии и разкази дават възможност на хората да погледнат по-близо, да научат повече и да разберат, че зад всяко различие стои човешка история.

Това е важно, защото приемането не започва с големите думи. Започва в най-обикновените ситуации.

Когато позволим на едно дете да бъде част от играта, вместо автоматично да го изключим от страх, че е различно. Когато научим собствените си деца, че съученикът с особености или заболяване не е човек, от когото трябва да се отдръпнат. Когато вместо да задаваме болезнени въпроси, изберем да проявим уважение. Когато разберем, че помощта не означава да отнемеш нечия самостоятелност, а да създадеш условия той да участва пълноценно.

Не е необходимо да изпитваме съжаление, за да бъдем съпричастни. Не е необходимо да познаваме лично някого, за да защитим правото му на достоен живот.

Не е необходимо и да имаме всички отговори. Понякога е достатъчно да не се отдръпнем.

Защото тези деца не са диагнози, които трябва да бъдат съжалявани. Те са личности, които трябва да бъдат познавани. Не са истории, които трябва да ни натъжават за миг, а хора, чиито права, мечти и достойнство заслужават място в обществото всеки ден.

Кои са истински различните?

Може би най-трудният въпрос не е как живеят децата с пеперудена кожа. Може би трябва да се запитаме как живеем ние, останалите.

Колко често се оплакваме от дребни неудобства, без да осъзнаваме колко много приемаме за даденост? Колко лесно съдим хората, които не приличат на нас? Колко пъти подминаваме чуждата болка, защото не знаем как да реагираме?

И колко често забравяме, че нормалността не е мярка за човешка стойност?

Едно дете не става по-малко дете заради заболяването си. Не губи правото си на приятелство, любов, образование и мечти. Не е длъжно да доказва колко е силно, за да заслужи уважението ни. То го заслужава просто защото е човек.

А може би най-красивият урок, който тези деца ни дават, е, че светът не се вижда единствено с очите. Понякога се вижда с онова вътрешно зрение, което ни позволява да открием надежда там, където друг би видял само трудност, и красота там, където друг би забелязал единствено белезите.

Каузата, която не бива да приключва с една публикация

В „Топ Преса“ вярваме, че историите на тези деца трябва да бъдат разказвани, не за да предизвикват съжаление, не за да търсят евтина сензация и не за да превръщат страданието в зрелище.

Разказваме ги, защото всяко дете заслужава да бъде видяно. Защото информираността може да разруши предразсъдъци. Защото една публикация може да накара някого да потърси информация, да подкрепи семейство в нужда или просто да промени начина, по който гледа на човека до себе си.

Благодарим на Анна Йончева и на всички хора, които застават до тези деца, разказват историите им и помагат гласовете им да достигат по-далеч.

Но най-вече благодарим на самите деца.

На Гоги, който мечтае да стане лекар, за да помага на други като него. На Айлин, която показа, че дори когато пътят е труден, мечтите могат да намерят криле. И на всички останали деца, които всеки ден живеят, учат, създават, обичат и се усмихват, въпреки изпитанията, които не са избирали.

Те не са по-малко от нас. Не са чужди на нашия свят. Не са деца, които трябва да стоят встрани, за да бъдат в безопасност от нашето неразбиране. Те са част от нас и имат право на място до нас.

И ако след тази история погледнем поне едно дете с повече разбиране, ако научим поне един човек, че булозната епидермолиза не е заразна, ако помогнем поне на едно семейство или променим поне едно предубеждение, тогава думите ни ще са имали смисъл. Защото истинската сила не винаги е в това да преминеш през живота без рани. Понякога е в това да продължиш да мечтаеш, въпреки тях.

А истинската човечност не се измерва с това колко съжаляваме другите, а с това колко достойно умеем да бъдем до тях.

И може би точно тези деца, които наричаме „различни“, виждат света с много по-красиви очи от нас, „нормалните“. Защото знаят колко струва една прегръдка, колко безценна е една усмивка и колко голямо чудо е просто да имаш възможност да мечтаеш. Това е кауза, която не приключва с края на една статия. Това е кауза, която започва тогава, когато прочетем историята и изберем да бъдем по-добри.

Топ Преса, защото зад всяка история има човек, а зад всяко дете има свят, който заслужава да бъде видян.

Снимки и лични истории .споделени с  любов от Анна Йончева – Мениджър/ Фотограф в  проект „Различните деца на България“